Il mondo dell’oncologia pediatrica, è un mondo complesso, un arcobaleno di emozioni e sensazioni. Un luogo in cui il dolore è tangibile, ma che diventa forza vitale e crescita. I bambini e le loro famiglie ci insegnano ad affrontare le tempeste, a saper navigare senza sapere quale sarà la rotta, e affrontare momento per momento cercando di non farsi trascinare dalla disperazione e angoscia.
In un contesto così delicato mi chiedo sempre cosa gli operatori sanitari possono fare oltre le cure fisiche, come è possibile alleviare la sofferenza ed essere utili al percorso terapeutico e alla qualità di vita dei bambini e dei loro genitori. Uno dei compiti dello psicologo in un reparto di oncologia pediatrica è quello di contribuire a facilitare la comunicazione, sia al momento della diagnosi, sia durante il percorso terapeutico. Essere facilitatori di informazioni, permettere al bambino di potersi orientare, comprendere quello che sta vivendo e i termini medici adoperati, dare voce a pensieri ed emozioni.
Allo psicologo è dato il compito di saper stare con i codici, i ritmi e le modalità tipiche del linguaggio e della capacità logica dell’età del bambino.
La comunicazione della diagnosi è il primo e fondamentale passaggio per ridare al bambino la propria centralità, mettersi in una posizione di ascolto, provare ad aprire un canale di comunicazione attivo e che diventi la modalità operativa dell’intero percorso di cura. La favola è uno strumento che permette al bambino di entrare in mondi anche complessi attraverso un linguaggio a lui familiare e comprensibile.
Per Bettelheim (1976) nelle fiabe “il contatto con emozioni raccontate o rappresentate da altri, non implicando il diretto coinvolgimento, permette di acquisire una molteplicità di informazioni relative alle varie esperienze emozionali, ai possibili modi di viverle ed esprimerle, alla possibilità stessa di elaborarle e renderle – nonostante la sofferenza che implicano – produttive e arricchenti sul piano esistenziale. Così, è come se il soggetto si esercitasse, anticipando sul piano del possibile le esperienze emotive e le modalità per accettarle (e non subirle).” Nell’ambito dell’oncologia pediatrica una ricca bibliografia di testi per bambini è stata pubblicata da diversi autori e case editrici con il fine di dare una risposta al delicato aspetto della comunicazione.
Moltissimi lavori si inseriscono in quella che viene definita la “letteratura grigia”, un ampio numero di testi prodotti e diffusi al di fuori dei classici canali ufficiali costituiti dalle imprese editrici e dalla distribuzione commerciale.
Molti centri di oncologia pediatrica si sono nel tempo occupati di realizzare storie e favole per la comunicazione di diagnosi, procedure terapeutiche particolari, condividere emozioni o vissuti.
Proporre questi testi al genitore o leggerli direttamente al bambino, è un compito importante dello psicologo. Ai genitori viene specificata la rilevanza della comunicazione, condividere con loro anticipatamente la lettura delle favole per individuare insieme il testo più idoneo al proprio figlio.
Le favole diventano lo strumento per aprire uno spazio per l’incontro, “un evento collocato alla frontiera dell’indicibile e che diventa parola” (Salonia, 2011). Una buona comunicazione, anche attraverso le favole, è l’inizio della creazione di una relazione che può durare nel tempo, aprire un canale di comunicazione anche per future situazioni da affrontare, esprimendo rispetto profondo per il bambino, il suo mondo e le sue potenzialità.
Chiara Rutigliano
Psico-Oncologa
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